Dos décadas atrás, sus padres recibieron la inesperada
colaboración de una famosa empresaria. Pero hoy, con motivo de una severa enfermedad,
los cuatro miembros del grupo familiar –vecinos de la estación Colegiales- atraviesan
una situación muy delicada. Todos en silla de ruedas, requieren ayuda
inmediata. En esta nota, Melody cuenta su historia y explica cómo todos podemos
colaborar de una u otra manera.
La conocimos hace un par de años. La anulación del paso a
nivel de Lacroze se venía y ella fue una activa participante, de los tantos que
se oponían a las incomodidades de un túnel peatonal que, irremediablemente,
terminó por instalarse pese a las quejas de los vecinos. Melody Escudero (26
años), sus papás y una hermana adolescente (Milagros) dependen exclusivamente de
sus sillas de ruedas para movilizarse, a raíz de una enfermedad hereditaria.
Unos cuantos meses más tarde supimos algo más de ellos, cuando desde las redes
sociales Melody clamó por su hermana Milu, quien está en terapia intensiva
desde hace un largo tiempo y PAMI no le otorga la ayuda que tanto necesita.
Todo esto hizo que reanudáramos el contacto, a fines de conocer más a fondo su
historia y colaborar de nuestro humilde espacio con este grupo familiar tan
especial.
-Tuviste una activa
participación cuando anularon el paso a nivel peatonal. ¿Cómo ves hoy la
situación del túnel?
-Nos da mucho miedo pasar por ahí a cualquier hora del día
y, principalmente, a la noche cuando venimos de ver a nuestra princesita Milu.
Nos hemos enterado de muchos robos y además a la noche se apagan las luces
donde están las rampas. Otra cosa que nos pasa es que nos cuesta mucho subir y
bajar las mismas por el grado de inclinación que tienen.
-¿Cómo es la
situación actual de Milu?
-Sigue en terapia intensiva con la diferencia que, gracias a
un oficio judicial y a nuestro Padre Celestial que nunca nos abandona, logramos
trasladarla a un lugar especializado en rehabilitación motriz y respiratoria.
Está mejor de salud y ánimo, hace poquitos días están probando que ya no esté
con el respirador (bip pap) y les está dando resultado, pero es viable destacar
que ella antes de que pase todo esto ya lo necesitaba, utilizando una máscara
no por traqueotomía, y ahora lo necesita aún más, y también que su discapacidad
motriz no tiene cura y que avanza con el tiempo al igual que la nuestra. Y que
su cifoescoliosis ya es muy severa para que la puedan operar, es decir, puede
mejorar su capacidad respiratoria pero un pulmoncito siempre lo va a tener
tapado, es por ello que va a necesitar de por vida a su amigo bip pap.
-¿De qué manera los
vecinos y/o amigos podríamos colaborar con la familia en general?
-Nosotros necesitamos muchísimas cosas, principalmente
acondicionar la casa para cuando si mi Padre Celestial lo desea, vuelva
Miluchi. Todo, todo, ayuda: pinturas, chapas, pinceles para pintar, heladera,
lavarropas, termotanque, sillas de ruedas comunes (las que tenemos de más por
si nos pasa algo, son solo sillas motores y ninguna funciona), ventiladores,
estufas; también tenemos una caja de ahorro para colaborar con todo esto o
comprar el bip pap de Milu. (N. de la
R: abajo se detalla el número de cuenta). Todo ayuda, aunque
les parezca poquito para nosotros es un montón ya que todo lo que nos donen
nace de corazón y nosotros VALORAMOS eso.
-¿Cómo es la historia
de tu familia en Colegiales?
-Mi papá siempre, dentro de lo que pudo, trabajó para
ayudarnos y darnos todo lo que precisamos, así fue un día que trabajando en la
calle (como lamentablemente siempre lo tuvo que hacer por que ni el Estado ni
PAMI le han dado pensión por discapacidad o algún subsidio, aludiendo a que
como esta casado con mi mamá no pueden cobrar los dos pensión por discapacidad)
conoció a una señora muy amable a la cual no podía divisar muy bien por los
vidrios polarizados, en un auto muy lujoso. Su chofer le dejó una tarjeta, le
preguntó que necesitaba y le dijo que llame a ese número que lo iban a ayudar…
Ni mi mamá ni papá conocían a la señora, simplemente guardaron su tarjeta y le
contaron lo que paso a mi abuelo, quien se alegró enormemente y les dijo: “Es
la señora Amalia Fortabat”. Ellos no lo podían creer … llamaron al número y mis
padres le dijeron que necesitaban un hogar para vivir ya que ellos alquilaban.
Ella les dijo: “Elijan el lugar que yo se los dono”. Con lágrimas y mucha
emoción le agradecieron un montón y eligieron el hogar donde vivimos, el cual
es una bendición tenerlo. Todo esto pasó hace unos 19 años, cuando todavía no
había nacido mi hermanita Milu. El departamentito que antes alcanzaba para tres,
tenía una integrante más en la familia, de quien los médicos afirmaban no iba a
tener discapacidad motriz. Al pasar los meses mi mamá notaba que Milu no tenía
fuerzas en sus manitos ni piernitas y se le comenzaron a hacer de inmediato los
estudios pertinentes, los que dieron que ella también tenía nuestra
discapacidad… Obviamente la amamos y cuidamos igual, solo que nuestro hogar no
estaba preparado para recibir una persona más con silla de ruedas. De ahí en
más empezamos a hacer muchas refacciones para intentar acondicionar la casa
pero era evidente que no podemos ni podíamos estar todos en un lugar tan
pequeño, es así que pedimos ayuda en todos todos lados… PAMI nos dio hace unos
años un subsidio para refaccionar nuestra casita pero como no hizo los controles
de arquitectura y adaptación, hace poco se desvaneció el techo de la pieza de
mi hermanita y mía, lo que trajo aparejado que se moje y deterioren muchas
cosas entre ellas muebles, camas, estufas, aire frío-calor, etc. Cuando llovía
se mojaba todo… tampoco tenemos termotanque (cosa que se le pidió a PAMI, ni
barrales en el baño para poder agarrarnos y no caernos), como así tampoco
contamos con electrodomésticos de primera necesidad, como ser heladera y
lavarropas (este último para algunos es un lujo, para nosotros una gran
necesidad ya que somos cuatro personas con discapacidad en mi casa y no podemos
lavar y tender nuestra ropa).
-¿A qué se dedica la
familia?
-Mi mamá es pensionada (por una pensión no contributiva), mi
papá trabajó siempre en la calle ya que por su condición no le quieren dar
trabajo en ningún lugar (ya presentó varios curriculums en diferentes lugares y
a su vez en el Ministerio de Trabajo) y yo también soy pensionada. Estoy
estudiando Derecho en la UBA
con mucho esfuerzo y sacrificio. Realmente quiero salir adelante.
-Quizás mucha gente
no se imagina cómo se arreglan estando todos en silla de ruedas. ¿Cómo se
adaptan a esta ciudad y al barrio específicamente?
-A pesar de todas nuestras dificultades somos una familia
muy unida, nos ayudamos siempre uno con otro día a día, incluso cuando muchas
asistentes pagas nos han abandonado y echo de menos… tampoco contamos con el
apoyo de parte de nuestra familia que sí puede caminar, y eso hizo que tengamos
lazos mucho más fuerte entre nosotros cuatro. Si nos referimos a la ciudad no
podemos negar que se hicieron más rampas en las esquinas y que hay más
colectivos adaptados pero lamentablemente gran parte de las rampas no están
bien echas, al igual que los colectivos "adaptados" que tienen el lugar
reservado para las sillas de ruedas pero tienen la rampa de adorno por que
NUNCA funcionan. O si andan los choferes no te la quieren bajar o no saben cómo
hacerlo, porque no reciben la capacitación adecuada (esto es lo que menos nos
suele pasar; la mayoría de veces sí saben y no quieren bajarla o directamente
ni nos paran). Nos cuesta horrores viajar como familia en colectivo ya que solo
hay dos lugares reservados para las sillas de ruedas en cada uno, lo que hace
que siempre
viajemos en distintos horarios. Los colectivos adaptados
tardan entre 30 y 40 minutos y llegan dos primero y dos después, generando una
situación de desunión familiar o lo que también ocasiona que cada vez que
queremos viajar debemos luchar y pelear por nuestros derechos como personas con
discapacidad, ya que después de esperar todo ese tiempo y teniendo la suerte de
que ande la rampa lo único que queremos es viajar, nada más. Y si sabemos con
certeza que el colectivo que viene atrás nos va a parar, le funciona la rampa,
tienen los lugares reservados, esperamos, no hay drama… pero como no sabemos,
debemos explicar y hacer entender todo esto al chofer como así también le
explicamos que si bien hay dos lugares reservados no hay ninguna ley que ponga
tope al límite de personas con discapacidad que pueden viajar y que en todo
caso nos pasamos dos en los asientos comunes, pero que por favor nos dejen
viajar, pues no tenemos la seguridad de que atrás vendrá otro colectivo con
todo lo que expliqué más arriba. Pocos entienden, entonces debemos discutir,
llamar a la policía, etc, pudiendo viajar en PAZ y sin necesidad de hacer todo
esto… Pasa que hay varios vacíos legales y si no los hay no se respetan las
leyes que nos protegen. Por todo esto también necesitaríamos una camioneta para
poder estar todos unidos y viajar tranquilos. En un futuro también haremos
eventos para recaudar fondos para Milu principalmente, la casa luego y por
último lograr el sueño de nuestra camioneta. En esto también nos podría ayudar
el barrio. Colegiales, se puede decir que tiene muchos negocios inaccesibles,
rampas rotas, veredas rotas, autos mal estacionados en rampas o paradas de
colectivos. Hemos encontrado por suerte, buenos vecinos y tenido también gran
colaboración del taller mecánico que está al lado de AEDIN (Teodoro García y
Zapiola) y de la
Ferretería Moro (cuando se nos rompen las sillas) como así
también del personal policial de la zona, cuando nos quedamos sin batería o le
pasa algo a la silla.
-Hoy por hoy, ¿cómo
están de salud en general?
-Nuestra situación empeora día a día; más mi mamá quien
antes CAMINABA, SE ROTABA EN LA
CAMA, PODÍA PASARSE AL BAÑO Y DONDE PRECISARA, SE HIGENIZABA
PRECARIAMENTE, SE MAQUILLABA, SE PODÍA AGACHAR, y TENÍA MAYOR Y MÁS RÁPIDA
RESPUESTA MOTRIZ. Pero perdió todas sus capacidades cuadripléjicas, las sillas
que le dio PAMI antes de la que utiliza ahora (la cual esta MUY ROTA) eran
totalmente inadecuadas, se rompían los apoyapiés (debido a esto TUVO Y TIENE
hematomas en los pies y se les torcieron aun más, por lo que por esto YA no se
puede parar), se desoldaban en la parte de la espalda y no tenían autonomía,
etc. Mi hermanita antes era la que mejor estaba motrizmente. Ella dependía de
una operación que PAMI le tendría que haber hecho en su momento para mejorar su
calidad de vida, y la cual le otorgaron pero no la barra correctora de la
espaldita (ósea es como si no se la hubieran otorgado ya que la misma es la que
le hubiera corregido la espalda y la iban a abrir sin sentido) y la que
actualmente ya no se puede hacer debido a que el 2 de julio de 2014
contrajo INFLUENZA H3N2, que le deterioró su único pulmoncito sano,
y por eso esta todavía en terapia intensiva rehabilitándose. Cabe destacar que
se entregó el pedido médico solicitando mencionado respirador (bip pap) a la
obra social. Mi papá, quien con una mano ayudaba a cada uno de nosotros, tiene
OSTEOPOROSIS GRAVE, por que no le dieron la silla que precisa, y también
diabetes, por todo el stress que vivió. Y yo realmente ya no puedo seguir más,
mi discapacidad cada día esta PEOR, me duelen las caderas, los brazos, las
espalda, etc. Preciso KINESIOLOGÍA urgente y un andador con asiento y frenos
manuales por que quiero y todavía puedo caminar poco pero nunca pierdo las
ganas ni esperanzas. Es por todo esto que necesitamos manos que nos quieran
ayudar a salir adelante. En cuanto a las refacciones de nuestro hogar, nosotros
no podemos hacerlo y necesitamos vivir con dignidad y calidad, necesitamos mano
de obra, manos solidarias que vengan a pintar o ayudarnos en cualquier tipo de
tarea, por ejemplo, ayudarnos a hacer trámites llevando papeles a PAMI una vez
por semana, ayudarnos a hacer los mandados, o en cualquier tipo de tarea que
nazca de sus corazones.
Los datos de la cuenta son:
BANCO NACION CBU 0110577330057704125033
SUCURSAL 0049
CUENTA NRO 5770412503
(como tenemos una única caja en la cual recibimos además de
donaciones para refaccionar la casa, las donaciones para ayudar a Milu rogamos
mandar por mensaje de texto al 1558433131 (tengo whatsaap soy Melody la hermana
de Milu) o por email a escuderomelody@hotmail.com) el importe que sea para
nuestro hogar o para ayudar a Milu).
